By tylko mniej bolało

  

karolekt

Rzadka genetyczna choroba sprawiła, że pierwsze miesiące życia naszego maluszka były dla nas niezwykle ciężkie. Za nami wyłonienie stomii. W czerwcu kolejna operacja, jednak wierzymy, że i ona przebiegnie pomyślnie. Do tego czasu jak i po samej operacji pragniemy zapewnić Karolkowi jak najlepszą opiekę medyczną i dlatego prosimy Państwa o pomoc. Jesteśmy rodziną wielodzietną i jest nam ciężko, gdyż niekiedy same wydatki związane z leczeniem i pielęgnacją maluszka ze stomią przekraczają nasze możliwości.


diagnoza: choroba Hirschsprunga
województwo: warmińsko-mazurskie, Barciany
organizator: Aneta Tujaka
cel: biężące leczenie, zakup produktów do opieki nad noworodkiem ze stomią, w tym środków higienicznych

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Po Prostu Pomagam

 DOBRO POWRACA!

Darowiznę na rzecz Karolka można również przekazać przelewem tradycyjnym:
Fundacja Po Prostu Pomagam
Zawadówka 44A Rejowiec 22-360
numer konta 42 1750 0012 0000 0000 3696 9636
z dopiskiem:  Darowizna Karol Tujaka

Darowizny zagraniczne: IBAN: PL 42 1750 0012 0000 0000 3696 9636 BIC: RCBWPLPW


Karolek urodził się z chorobą Hirschsprunga rzadką, uwarunkowaną genetycznie chorobą jelit. Nieprawidłowe unerwienie jelita powoduje przeleke zaparcia, których powikłaniami bywają ostre zapalenie jelita cienkiego i grubego, czasem perforacja jelita, ropień czy też sepsa. Przy chorobie Hirschsrrunga u dzieci starszych występuje również opóźniony rozwój fizyczny i intelektualny, dlatego też nie wiemy co nas czeka w przyszłości.
Po porodzie, 9 września 2017 r., Karolek przebywał w szpitalu przez dwa tygodnie. Praktycznie przez cały ten czas podłączony był do kroplówki. Lekarze nie znaleźli wówczas przyczyn jego zaparć. Po przyjeździe do domu jego brzuszek zaczął się robić coraz bardziej napięty i ogromny, stał nieproporcjonalnie wielki. Płacz, wymioty, które towarzyszyły Karolkowi, niczym nie przypominały charakterystycznej u noworodków kolki. Ciągłe wizyty u lekarza nie dawały żadnego efektu i dlatego postanowiliśmy ostatecznie udać się z naszym maluszkiem w szóstym tygodniu do szpitala w Olsztynie. Tam okazało się że zdążylismy w ostatniej chwili. Stan Karolka był bardzo ciężki.
Karolek przeszedł skomplikowaną operację wyłonienia stomii. Baliśmy się, bo nie wiedzieliśmy co nas czeka ale na szczęście po operacji Karolek stał się innym dzieckiem, jest spokojniejszy i już tak nie płacze. Opieka nad noworodkiem ze stomią nie jest łatwa, tak samo jak sama jego pielęgnacja. 

karolt6  karolt7 karolt5


Produkty stomijne, środki pomocnicze czy higieniczne, pieluchy są bardzo kosztowne, a ich zużycie przy noworodku jest niemalże natychmiastowe. Nie każdy sprzęt stomijny czy produkt pomocniczy jest refundowany. Sama refundacja też jest limitowana i zależy od rodzaju stomii. W naszym przypadku kwota refundacji to 300 zł miesięcznie i starcza jedynie na zakup worków. A ceny pozostałych środków higienicznych i kosmetycznych do pielengnacji stomii i skóry wokół niej, takie jak pudry, specjalne kremy na odparzenia, chusteczki pomagające odkleić worki i płyny do przemywania skóry, czy maści są wysokie. Do tych wszystkich kosztów dochodzą koszty dojazdów do Olsztyna na wizyty u chirurga i neonatologa, którzy prowadzą Karolka. Niestety dość często zdarza się, że zmuszeni również jesteśmy do korzystania z wizyt prywatnych.

karolt3 karolt4


W czerwcu czeka Karolka kolejna operacja, której bardzo się boimy, ale mamy nadzieję, że wszystko się uda i nie będą już potrzebne żadne operacje. Zamknięcie stomi spowoduje bardzo częste oddawanie stolca ponieważ jelita będą się dopiero uczyć pracować. Lekrze mówią, że Karolek może załatwiać się nawet do trzydziestu-czterdziestu razy dziennie, co niestety wywoła liczne odparzenia. Będzie nietrzymanie kupki i brudzenie z odparzeniami co chwilę. Nawet zwykłe kaszlnięcie lub kichnięcie spowoduje brudzenie pieluszki. Karolek będzie dopiero uczył się załatwiać więc zużycie wszelkich produktów w tym środków higienicznych takich jak kremy, maści czy pieluchy będzie natychmiastowe i w olbrzymich ilościach. Przykładowo sama specjalistyczna maść (iLEX) przeznaczona właśnie do pielengnacji skóry po tego typu operacji to cena ok. 165 zł za sztukę, gdzie średnie jej zużycie to będzie dwa na miesiąc. Do tego pieluchy, przy tej częstotliowści załatwiania się Karolek będzie zużywał niemalże jedno opakowanie w dwa, trzy dni. Będziemy musieli również zakupić produkty przeznaczone do pielęgnacji ran pooperacyjnych. Pragniemy stworzyć Karolkowi jak najlepsze warunki do regeneracji po operacji. Czekają nas olbrzymie wydatki, które przekraczają nasze możliwości ponieważ mamy na utrzymaniu jeszcze czeterech synów. 
Zależy nam na tym, by Karolek miał dobrą opiekę medyczną, by miał dostęp do najlepszych specjalistów. Pragniemy również zapewnić mu bezpieczne i jak najlepsze warunki do regeneracji po czerwcowej operacji  i dlatego zwracamy się do Państwa z prośbą o pomoc.
Z całego serca dziękujemy za każdą darowiznę przekazaną na rzecz Karolka!

DOBRO POWRACA!

Darowiznę na rzecz Karolka można również przekazać przelewem tradycyjnym:
Fundacja Po Prostu Pomagam
Zawadówka 44A Rejowiec 22-360
numer konta 42 1750 0012 0000 0000 3696 9636
z dopiskiem:  Darowizna Karol Tujaka

Darowizny zagraniczne: IBAN: PL 42 1750 0012 0000 0000 3696 9636 BIC: RCBWPLPW


 

Losy Karolka możecie śledzić na jego profilu społecznościowym.smallogo

 


Darowizna

By tylko mniej bolało


Podsumowanie

Zebrano

667 zł

Potrzeba

8,000 zł
9%
Ilość Darczyńców: 16
Pozostało dni: 98

Termometr

By tylko mniej bolało

Pomagam

Ostatnio pomogli

Przekaż swój 1% podatku

Fundacja chorych na zespół Dandy-Walkera Michał Szot Joanna Wiśniewska Łucja Kornak Natalia Bławat Partner 6