pOKOnać raka - pomóż mi wygrać z chorobami

  

kkKsawery od urodzenia zmaga się z bardzo rzadkim zespołem wad wrodzonych, a od dwóch lat ze złośliwym nowotworem oka. Guz zaczął uciskać na gałkę oczną i istnieje ryzyko jej pęknięcia. Nie ma przerzutów, ale jeżeli leczenie nie pomoże konieczne będzie całkowite usunięcie oka...

Przed diagnozą Ksawery przeszedł kilka operacji rączek i nóżki. Dzięki tym operacjom i rehabilitacji robił olbrzymie postępy. W planach mieliśmy operację drugiej nóżki, kręgosłupa, dłoni i paluszków... ale nowotwór zniweczył wszystko...

Bardzo prosimy ludzi dobrej woli o wsparcie leczenia naszego dzielnego Wojownika...


diagnoza: nowotór złośliwy - Mięsak Komórek Prążkowych, rzadki zespół wad wrodzonych - Zespół Freemana-Scheldona
województwo: dolnośląskie, Bierutów
organizator: Iwona Kubalska
cel: leczenie i rehabilitacja

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Po Prostu Pomagam

DOBRO POWRACA!

Darowiznę na rzecz Ksawerego można również przekazać przelewem tradycyjnym:
Fundacja Po prostu Pomagam
Zawadówka 44A Rejowiec 22-360
numer konta 47 2030 0045 1110 0000 0409 3920
z dopiskiem:Darowizna Ksawery Kubalski
Darowizny zagraniczne: IBAN: PL 42 1750 0012 0000 0000 3696 9636 BIC: RCBWPLPW

Ksawery to niespełna 7-letni chłopiec, który urodził się w 37 tygodniu ciąży, 1 listopada 2010 roku. Zaraz po urodzeniu lekarze zdiagnozowali u niego Zespół Freemana-Sheldona, bardzo rzadki zespół wad wrodzonych należących do artrogrypozy – zespołów przykurczy stawowych. Choroba sprawia, iż Ksawery ma dysmorfię twarzy, przykurcze we wszystkich palcach u rąk, końsko-szpotawe stopy, łokciowe odchylenie nadgarstków, skoliozę i postępujące boczne skrzywienie kręgosłupa, które wpływa na deformację klatki piersiowej oraz stanowi przyczynę poważnych komplikacji pulmonologicznych i kardiologicznych.
Ksawery przeszedł już kilka operacji rączek i operację jednej nóżki. W planach mieliśmy operację drugiej nóżki ale niestety nie było to możliwe, gdyż lekarze zdiagnozowali u Ksawerego nowotwór złośliwy – Mięsak Komórek Prążkowych. Nie mogliśmy ryzykować dlatego natychmiast odłożyliśmy na później zabiegi chirurgiczne, leczenie ortopedyczne przykurczów w stawach oraz rehablitację.

Ksawery02


Nowotwór pojawił się wtedy, kiedy myśleliśmy, że gorzej być już nie może. Guz rośnie i rozprzestrzenia się bardzo szybko. W sierpniu miał 26*28*28 mm, a teraz we wrześniu ma już 37*39*29 mm. Mimo leczenia guz urósł na tyle, że istnieje ryzyko pęknięcia gałki ocznej... Bardzo się boimy, że lekarze będą musieli usunąć oczko... Ksawery cierpi, a my razem z nim... Nie wiemy co nas czeka. 
To bardzo przykre, że musimy prosić o pomoc innych, ale gdyby nie pomoc dobrych ludzi to nie wiemy w jaki sposób dalibyśmy radę walczyć. Sama walka jest na tyle wyczerpująca, że myśli z czego sfinansujemy dalsze leczenie odbiera nam resztkę sił. Nie mogę pracować, bo muszę i chcę opiekować się moim Wojownikiem. 
Z powodu nowotworu i wad wrodzonych Ksawery znajduje się pod opieką wielu specjalistów i przyjmuje na stałe wiele leków. Nie wszystkie z nich są refundowane. Koszty leczenia, wizyt, konsultacji, dojazdu samochodem do placówek leczniczych oddalonych od miejsca zamieszkania po kilkadziesiąt kilometrów są bardzo duże i wiążą się z olbrzymimi nakładami finansowymi. Na tym etapie nie wiemy czy nie będziemy musieli szukać pomocy za granicą. Stąd ta zbiórka i nasz apel o pomoc...

ksawery03


Znaczną większość każdego roku spędzamy w szpitalu. To niesprawiedliwe, że Ksawery musi zmagać się z tymi wszystkimi chorobami na raz! Nowotwór pozabwił naszego synka uśmiechu.. Wierzymy jednak, że pokonamy tego potwora, i że uda się uratować jego oczko. Wierzymy, że małymi kroczkami będziemy poruszać się do przodu, a Ksawery znów zacznie się uśmiechać.
Z całego serca prosimy ludzi dobrej woli o wsparcie leczenia i rehabilitacji naszego Wojownika.  Apelujemy do wszystkich ludzi, którym los Ksawerego nie jest obojętny o pomoc!
Dziękujemy!
Iwona i Grzegorz,
Rodzice Ksawerego

DOBRO POWRACA!

Darowiznę na rzecz Ksawerego można również przekazać przelewem tradycyjnym:
Fundacja Po prostu Pomagam
Zawadówka 44A Rejowiec 22-360
numer konta 47 2030 0045 1110 0000 0409 3920
z dopiskiem:Darowizna Ksawery Kubalski
Darowizny zagraniczne: IBAN: PL 42 1750 0012 0000 0000 3696 9636 BIC: RCBWPLPW

 
Losy Ksawerego możecie śledzić na jego profilu społecznościowym!

 


 

Darowizna

pOKOnać raka - pomóż mi wygrać z chorobami


Podsumowanie

Zebrano

13,823 zł

Potrzeba

100,000 zł
14%
Ilość Darczyńców: 165
Pozostało dni: 103

Termometr

pOKOnać raka - pomóż mi wygrać z chorobami

Pomagam

Ostatnio pomogli

Przekaż swój 1% podatku

Fundacja chorych na zespół Dandy-Walkera Aeroklub Świdnik Partner 3 Partner 4 Partner 5 Partner 6