pOKOnać raka - pomóż mi wygrać z chorobami

  

ksawusk 

 

Ksawuś odszedł do lepszego świata, w którym nie ma bólu i cierpienia. Walczyłeś dzielnie. Aniołku śpij spokojnie... 

Brakuje nam słów by opisać żal i współczucie, które teraz czujemy. Najszczersze wyrazy współczucia dla rodziców i rodziny.

kkKsawery od urodzenia zmaga się z bardzo rzadkim zespołem wad wrodzonych, a od dwóch lat ze złośliwym nowotworem oka. Guz zaczął uciskać na gałkę oczną i istnieje ryzyko jej pęknięcia. Nie ma przerzutów, ale jeżeli leczenie nie pomoże konieczne będzie całkowite usunięcie oka...

Przed diagnozą Ksawery przeszedł kilka operacji rączek i nóżki. Dzięki tym operacjom i rehabilitacji robił olbrzymie postępy. W planach mieliśmy operację drugiej nóżki, kręgosłupa, dłoni i paluszków... ale nowotwór zniweczył wszystko...

Bardzo prosimy ludzi dobrej woli o wsparcie leczenia naszego dzielnego Wojownika...


diagnoza: nowotór złośliwy - Mięsak Komórek Prążkowych, rzadki zespół wad wrodzonych - Zespół Freemana-Scheldona
województwo: dolnośląskie, Bierutów
organizator: Iwona Kubalska
cel: leczenie i rehabilitacja

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Po Prostu Pomagam


AKTUALIZACJA 30.01.2018 r.: Niestety wiadomości nie mamy zbyt dobrych. Stan zdrowia Ksawerego nie jest zbyt dobry jest osłabiony nie moze chodzić. Dolegliwości bólowe czasami są nie do zniesienia, pojawiają sie dusznosci czekamy ma sprzęt do lepszego oddychania. Co chwile dochodzą nam nowe recepty, co najgorsze Ksawery przestaje widzieć na zdrowe oczko. Psychika jest coraz bardziej uciążliwa brak widzenia sprawia, że Ksawery jest bardziej nerwowy, że nie moze obejrzeć nawet bajki mam nadzieję ze to minie, że to jest tylko przejściowe a nie postęp choroby. trzymajcie kciuki oby tak było...


 


AKTUALIZACJA 13.01.2018 r.: Witam wszystkich dziękujemy za wspieranie nas w datkach bardzo są przydatne.Stan zdrowia Ksawerego jest w miarę stabilny obecnie jest na silnych środkach przeciwbólowych wciaż ma dokładne nowe leki z czym wiążą sie wieksze koszty. Oczko ksawerego nadal rośnie miesiac temu używaliśmy 1 spongostan p.krwotoczny ktorego koszt wynosi 41 zł.teraz niestety musimy używac 2 szt.i zmiana następuje codziennie z czym wiążą sie podwojone koszty do tego dochodzi adrenalina sorbalgon metronizadol relanium kapresy hydroksyzyna i wiele innych. Jeśli ktos chce wesprzeć nas w tej trudnej walce prosimy o pomoc.


1 listopada 2017 r. Ksawery ma swoje 7 urodziny.

Drobny upominek napewno sprawi mu wiele radości i pomoże zapomnieć o bólu... Adres do wysyłania upominków: Ksawery Kubalski ul. Kilińskiego 6 Bierutów 56-420 z dopiskiem "Dla wspaniałego Wojownika"



AKTUALIZACJA 24.10.2017 r.: Prosimy o jakiekolwiek informacje, które dadzą rodzicom nadzieję !! Stan Ksawerego jest bardzo zły... Lekarze zadecydowali o zakończeniu leczenia i o tym, że nie podejmą się usunięcia guza wraz z oczkiem z powodu jego wad wrodzonych... Wiemy, że jego przypadek jest rzadki ale nie możemy tak bezczynnie trwać. Oczko jest już bardzo napuchnięte...Ksawery jest pod opieką hospicjum, przebywa w domu i jedyne na co może teraz liczyć to silne leki przeciwbólowe... Potrzebujemy kontaktu do rodzin, w których dzieci chorowały na nowotwór Ksawerego - mięsak komórek prążkowych - guz oczodołu ... Musimy wiedzieć czy wszystkie metody leczenia zostały już wykorzystane...



Ksawery to niespełna 7-letni chłopiec, który urodził się w 37 tygodniu ciąży, 1 listopada 2010 roku. Zaraz po urodzeniu lekarze zdiagnozowali u niego Zespół Freemana-Sheldona, bardzo rzadki zespół wad wrodzonych należących do artrogrypozy – zespołów przykurczy stawowych. Choroba sprawia, iż Ksawery ma dysmorfię twarzy, przykurcze we wszystkich palcach u rąk, końsko-szpotawe stopy, łokciowe odchylenie nadgarstków, skoliozę i postępujące boczne skrzywienie kręgosłupa, które wpływa na deformację klatki piersiowej oraz stanowi przyczynę poważnych komplikacji pulmonologicznych i kardiologicznych.
Ksawery przeszedł już kilka operacji rączek i operację jednej nóżki. W planach mieliśmy operację drugiej nóżki ale niestety nie było to możliwe, gdyż lekarze zdiagnozowali u Ksawerego nowotwór złośliwy – Mięsak Komórek Prążkowych. Nie mogliśmy ryzykować dlatego natychmiast odłożyliśmy na później zabiegi chirurgiczne, leczenie ortopedyczne przykurczów w stawach oraz rehablitację.

Ksawery02


Nowotwór pojawił się wtedy, kiedy myśleliśmy, że gorzej być już nie może. Guz rośnie i rozprzestrzenia się bardzo szybko. W sierpniu miał 26*28*28 mm, a teraz we wrześniu ma już 37*39*29 mm. Mimo leczenia guz urósł na tyle, że istnieje ryzyko pęknięcia gałki ocznej... Bardzo się boimy, że lekarze będą musieli usunąć oczko... Ksawery cierpi, a my razem z nim... Nie wiemy co nas czeka. 
To bardzo przykre, że musimy prosić o pomoc innych, ale gdyby nie pomoc dobrych ludzi to nie wiemy w jaki sposób dalibyśmy radę walczyć. Sama walka jest na tyle wyczerpująca, że myśli z czego sfinansujemy dalsze leczenie odbiera nam resztkę sił. Nie mogę pracować, bo muszę i chcę opiekować się moim Wojownikiem. 
Z powodu nowotworu i wad wrodzonych Ksawery znajduje się pod opieką wielu specjalistów i przyjmuje na stałe wiele leków. Nie wszystkie z nich są refundowane. Koszty leczenia, wizyt, konsultacji, dojazdu samochodem do placówek leczniczych oddalonych od miejsca zamieszkania po kilkadziesiąt kilometrów są bardzo duże i wiążą się z olbrzymimi nakładami finansowymi. Na tym etapie nie wiemy czy nie będziemy musieli szukać pomocy za granicą. Stąd ta zbiórka i nasz apel o pomoc...

ksawery03


Znaczną większość każdego roku spędzamy w szpitalu. To niesprawiedliwe, że Ksawery musi zmagać się z tymi wszystkimi chorobami na raz! Nowotwór pozabwił naszego synka uśmiechu.. Wierzymy jednak, że pokonamy tego potwora, i że uda się uratować jego oczko. Wierzymy, że małymi kroczkami będziemy poruszać się do przodu, a Ksawery znów zacznie się uśmiechać.
Z całego serca prosimy ludzi dobrej woli o wsparcie leczenia i rehabilitacji naszego Wojownika.  Apelujemy do wszystkich ludzi, którym los Ksawerego nie jest obojętny o pomoc!
Dziękujemy!
Iwona i Grzegorz,
Rodzice Ksawerego

Podsumowanie

Termometr

Ostatnio pomogli

Przekaż swój 1% podatku

PoProstuPomagam Michał Szot Joanna Wiśniewska Łucja Kornak Natalia Bławat Partner 6