Pomóż mi wygrać z chorobą

  

zuzia0

AKTUALIZACJA 11.05.2017 r.: 

Z całego serca DZIĘKUJEMY WAM za pomoc w sfinansowaniu badania genetycznego Zuzi!

To NAJWSPANIALSZY PREZENT jaki Zuzia mogła otrzymać na swoje PIERWSZE URODZINY, które odbędą się niebawem, bo  już 16 maja 2017 r.! 

Dzięki Waszej pomocy wierzymy, że Zuzi uda się pokonać chorobę. 

Nadwyżka pieniążków zostanie przeznaczona na rehabilitację naszego małego Promyczka.

DZIĘKUJEMY!!


kategoria: zdrowie
województwo: lubelskie, Łęczna
cel: badania genetyczne, rehabilitacja

 DOBRO POWRACA!

Darowiznę na rzecz Zuzi można również przekazać przelewem tradycyjnym:
Fundacja Po prostu Pomagam
Zawadówka 44A Rejowiec 22-360
numer konta 47 2030 0045 1110 0000 0409 3920
z dopiskiem: Darowizna rehabilitacja Zuzi

AKTUALIZACJA 13.04.2017 r.: Mimo nowych leków i dwutygodniowego pobytu w szpitalu wróciły napady z bezdechem. Pęka mi serce, bo napady zaczęły mieć inny groźniejszy wygląd. Zuzia bardzo cierpi. Lekarze znów zmieniają leczenie. Nie wiemy też kiedy będziemy mogły opuścić szpitalne mury.

Dotychczasowe leczenie i badania nie przybliżyły nas w żaden sposób do poznania przyczyn chorób Zuzi. Lekarze zalecili przeprowadzenie badania genetycznego NGS (Sekwencjonowanie Następnej Generacji), które identyfikuje wiele zmian genetycznych. Badanie to pozwoli na całościową ocenę stanu zdrowia i wskaże metody dalszego leczenia. Niestety badanie nie jest refundowane przez NFZ, a jego koszt to 8 000 zł.

Początkowo jedynym celem zbiórki była rehabilitacja, ale teraz w momencie, w którym stan zdrowia Zuzi pogorszył się, ataki padaczki są częstsze, a lekarze bez kompleksowych badań genetycznych nie są w stanie w pełni pomóc Zuzi musimy zmodyfikować jej cel. W pierwszej kolejności musimy poznać genetyczne podłoże chorób, a dopiero później skupić się na rehabilitacji Zuzi.

Prosimy Was o pomoc i dziękujemy dotychczasowym Darczyńcom!!

AKTUALIZACJA 4.04.2017 r.: Zdążyliśmy wrócić z Centrum Zdrowia Dziecka z rehabilitacji, a teraz znów jesteśmy w szpitalu... wyniki są gorsze niż w styczniu... niestety leki, które przyjmuje Zuzia nie przynoszą efektu i Zuzia w dalszym ciągu ma napady padaczki. Dlatego też nasza Pani Doktor wprowadza Zuzi drugi lek i po raz kolejny musimy zostać w szpitalu. Wstępnie przez 2 tygodnie, ponieważ konieczna jest obserwacja czy i w jaki sposób organizm Zuzi zareaguje na ten nowy lek. W domu na Zuzie czeka 6 letnia siostra, która ciągle tęskni, bo choroba sprawia, że ciągle musimy wracać do szpitala..


zuzia2


Zuzia, nasz mały promyczek, ma 7 miesięcy Zuzia urodziła się z wrodzonym prawostronnym kręczem szyjnym, zaburzeniem rozwoju łuku tylnego kręgu C1, zaburzeniami psychoruchowym, napadami bezdechu, asymetrią napięcia mięśniowego, refluksem patologicznym. 
W wieku 6 miesięcy zdiagnozowano u Zuzi również padaczkę. Zuzia ma napady zgięciowe oraz drgawki. Leki przeciwpadaczkowe działają w ten sposób, że dziecko jest mniej ruchliwe i wiotkie, a jedyne co może temu zapobiec to intensywna i systematyczna rehabilitacja.
Nasz Promyczek większość swojego krótkiego życia już spędził w szpitalach. Na ile to możliwe chcemy zapewnić Zuzi jak najwięcej samodzielności. Mamy świadomość, że to dopiero początek długiej walki o poprawę stanu jej zdrowia. Jednak aby to osiągnąć potrzebna jest kosztowna i intensywna rehabilitacja, która jest efektywna jedynie wtedy gdy jest systematyczna. Wierzymy i walczymy o to by jej pomóc ale potrzebujemy Waszego wsparcia i pomocy.


Zuzia mimo chorób jest bardzo uśmiechniętą dziewczynką. 
Prosimy ludzi wrażliwych o pięknych, czułych sercach o pomoc w sfinansowaniu dwóch dwutygodniowych turnusów rehabilitacyjnych dla Zuzi, bo tylko dzięki nim będziemy mogli zniwelować skutki uboczne leków przeciwpadaczkowych oraz podpatrzeć w jaki sposób w przyszłości rehabilitować Zuzię w domu.
Rodzice Zuzi Mariola i Wojciech
Serdecznie dziękujemy!

DOBRO POWRACA!

Darowiznę na rzecz Zuzi można również przekazać przelewem tradycyjnym:
Fundacja Po prostu Pomagam
Zawadówka 44A Rejowiec 22-360
numer konta 47 2030 0045 1110 0000 0409 3920
z dopiskiem: Darowizna rehabilitacja Zuzi

 

 

Podsumowanie

Zebrano

16,014 zł

Potrzeba

8,000 zł
201%
Ilość Darczyńców: 313
Do końca pozostało: 2017-06-14 00:00:00
Zbiórka zakończona

Termometr

Pomóż mi wygrać z chorobą

Zbiórka zakończona

Ostatnio pomogli

Przekaż swój 1% podatku

Fundacja chorych na zespół Dandy-Walkera Aeroklub Świdnik Partner 3 Partner 4 Partner 5 Partner 6