Uwolnijmy Biankę od respiratora – bezcenny oddech

  

Bianeczka2

Tracheostomia, respirator, koncentrator tlenu, ssak, pulsoksymetr, to nieodłączna część Bianki. Bianka cierpi na niezwykle rzadką, potencjalnie śmiertelną chorobę zwaną potocznie Klątwą Ondyny – gdy zasypia przestaje oddychać.

Na świecie żyje jedynie ok. 300 osób dotkniętych tą chorobą, w Polsce zdiagnozowano 20 przypadków. Jednym z nich jest 9 miesięczna Bianka z Lubartowa, która przez 20h na dobę podłączona jest do aparatury podtrzymującej jej funkcje życiowe.

Klątwa sprawia, iż Bianka nie wie, że żeby żyć musi oddychać. Jedyną szansą na uwolnienie Bianki od całej tej aparatury jest kosztowna operacja w Szwecji.

Wspólnie uwolnijmy Biankę od okrutnej Klątwy i pomóżmy jej samodzielnie oddychać! 


kategoria: zdrowie
województwo: lubelskie, Lubartów
cel: wszczepienie stymulatora przepony, Szwecja 

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Po Prostu Pomagam

DOBRO POWRACA!

Darowiznę na rzecz Bianki można również przekazać przelewem tradycyjnym:
Fundacja Po prostu Pomagam
Zawadówka 44A Rejowiec 22-360
numer konta 47 2030 0045 1110 0000 0409 3920
z dopiskiem: Darowizna operacja Bianki
IBAN: PL47 2030 0045 1110 0000 0409 3920  BIC: PPABPLPK

Bianka urodziła się w Lubartowskim szpitalu (20.06.2016r), gdzie dwie doby później przewieziono ją na Oddział Intensywnej Terapii w Lublinie. Już godzinę po porodzie zabrali mi Biankę, twierdząc, że musi się nieco "dogrzać", tego samego dnia powiedzieli, że oddech Bianki jest "płytki". Nie znali przyczyn. Ja cierpliwie czekałam na sali z nadzieją, że za chwilę przytulę moją córeczkę ... Mogłam jedynie z odległości popatrzeć jak leży w inkubatorze. 
Druga doba potwierdziła objawy jakie towarzyszyły Biance dzień wcześniej i lekarze konsultowali Bianię z ordynatorem Szpitala Dziecięcego w Lublinie. On natomiast zalecił natychmiastowe przewiezienie Biani na Oddział Intensywnej Terapii, gdzie tam rozpoczną diagnozę. Nie byli w stanie powiedzieć z czym mała się zmaga, wykluczali wszystkie inne choroby poprzez rdzeniowy zanik mięśni, mukowiscydozę itd. … Bianka przeszła wielokrotne badania, rezonanse, tomografię, pobranie płynu mózgowo-rdzeniowego. Diagnoza i wstępna informacja, iż Bianka do końca swojego życia będzie musiała być podłączona do respiratora zwaliła nas z nóg.

Biankabianka2

Bianka02Bianka6


Po niespełna 5m-cach pobytu na OIOMIE, mogliśmy zabrać Biankę do domu, gdzie miesiąc wcześniej dostaliśmy potwierdzający wynik badania genetycznego-CCHS (zespół wrodzonej ośrodkowej hipowentylacji. Pierwsze nasze dni w domu przeplatały się szczęściem ze strachem. Już pierwszej doby musielismy szybko zareagować - o 3 w nocy wypadła rurka tracheostomijna.
Bianka wymaga stałego podłączenia do aparatury, szczególnej czujności w nocy, a także za dnia. Często są momenty, że musimy podłączać dodatkowy koncentrator tlenu, bo saturacja jest za niska.. Przeraźliwy dźwięk aparatury informujący o tym, że Bianka po prostu nie oddycha powoduje, iż nasze serca się zatrzymują... Musimy być bradzo czujni, aby nasza Bianka po prostu nie zasnęła i się nie obudziła …..
Jedyną szansą dla Bianki jest bardzo kosztowna operacja (100tys EUR.), która przeprowadzana jest za granicą, m.in. w Szwecji. Polega ona „wszczepieniu stymulatora przepony”, który pozwoli żyć Biance bez tracheostomii, respiratora, koncentratora tlenu, ssaka, pulsoksymetru.

Bianka4

Do tego czasu Bianka będzie "uwięziona".
Jako rodzice chcemy zapewnić naszej córce, jak najlepsze warunki do rozwoju, rehabilitacji, a w przyszłości odłączenie od respiratora, odłożenie na bok rurki tracheostomijnej ,chcemy patrzeć jak Bianka cieszy się spokojnym snem... Sami nie możemy pomóc naszej Córeczce, przez co pęka nam serce. Nie jesteśmy w stanie samodzielnie sfinansować tej kosztownej operacji...
Nie wyobrażamy sobie powiedzieć:”Bianka do końca życia będziesz podłączona pod respirator, bo nie wiesz, że musisz oddychać….”
Sami nie damy rady. Dlatego prosimy o Waszą pomoc, bo bez Niej Biance brakuje oddechu.. ! 
Każda złotówka, to jeden oddech Bianki.. ! 
Błagamy o pomoc w walce z Klątwą!! 
Dziękujemy!
Rodzice Żaneta, August

 

Darowiznę na rzecz Bianki można również przekazać przelewem tradycyjnym:
Fundacja Po prostu Pomagam
Zawadówka 44A Rejowiec 22-360
numer konta 47 2030 0045 1110 0000 0409 3920
z dopiskiem: Darowizna operacja Bianki
IBAN: PL47 2030 0045 1110 0000 0409 3920  BIC: PPABPLPK

DOBRO POWRACA!

 


 Szczególne podziękowania dla: 

    


 

 

 

Darowizna

Uwolnijmy Biankę od respiratora – bezcenny oddech


Podsumowanie

Zebrano

7,585 zł

Potrzeba

500,000 zł
2%
Ilość Darczyńców: 183
Pozostało dni: 71

Termometr

Uwolnijmy Biankę od respiratora – bezcenny oddech

Pomagam

Ostatnio pomogli

Przekaż swój 1% podatku

Fundacja chorych na zespół Dandy-Walkera Aeroklub Świdnik Partner 3 Partner 4 Partner 5 Partner 6