Pomóż mi oddychać, chce żyć bez respiratora

  

Bianka01

 Bianka cierpi na potencjalnie śmiertelną, niezwykle rzadką chorobę zwaną potocznie Klątwą Ondyny – gdy zasypia przestaje oddychać. 

Na świecie żyje ok. 300 osób dotkniętych tą chorobą, a w Polsce 20 przypadków. Bianka przez 20h na dobę podłączona jest do aparatury podtrzymującej jej funkcje życiowe. Tracheostomia, respirator, koncentrator tlenu, ssak, pulsoksymetr, to jej codzienność. 

Prosimy pomóżcie Nam uwolnić nasze dziecko od respiratora i pomóżmy jej samodzielnie oddychać! 

 

 


kategoria: zdrowie
województwo: lubelskie, Lubartów
cel: wszczepienie stymulatora przepony, Szwecja 

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Po Prostu Pomagam

DOBRO POWRACA!

Darowiznę na rzecz Bianki można również przekazać przelewem tradycyjnym:
Fundacja Po prostu Pomagam
Zawadówka 44A Rejowiec 22-360
numer konta 47 2030 0045 1110 0000 0409 3920
z dopiskiem:Darowizna operacja Bianki
Darowizny zagraniczne: IBAN: PL 42 1750 0012 0000 0000 3696 9636 BIC: RCBWPLPW

AKTUALIZACJA 1.12.2017 r.: . Łączna kwota zgromadzona na subkonatch Bianki to prawie 178 tys. zł! Brakuje jeszcze 320 tys zł! Walczymy z czasem! Pragniemy by Bianka jak najszybciej mogła żyć i funkcjonować tak jak inne dzieci! Bez tej operacji Bianka do końca życia będzie przywiązana do respiratora! To dla niej jedyny ratunek..

Dziękujemy wszystkim Darczyńcom, wolontariuszom, instytucjom i organizacjom, które organizują dla Bianki rożnego rodzaju zbiórki i akcje. To dzięki Wam powoli poruszamy się do przodu!!!

Prosimy pomóżcie naszej córce samodzielnie oddychać!!!


Bianka urodziła się w Lubartowskim szpitalu (20.06.2016r), gdzie dwie doby później przewieziono ją na Oddział Intensywnej Terapii w Lublinie. Już godzinę po porodzie zabrali mi Biankę, twierdząc, że musi się nieco "dogrzać", tego samego dnia powiedzieli, że oddech Bianki jest "płytki". Nie znali przyczyn. Ja cierpliwie czekałam na sali z nadzieją, że za chwilę przytulę moją córeczkę ... Mogłam jedynie z odległości popatrzeć jak leży w inkubatorze. 
Druga doba potwierdziła objawy jakie towarzyszyły Biance dzień wcześniej i lekarze konsultowali Bianię z ordynatorem Szpitala Dziecięcego w Lublinie. On natomiast zalecił natychmiastowe przewiezienie Biani na Oddział Intensywnej Terapii, gdzie tam rozpoczną diagnozę. Nie byli w stanie powiedzieć z czym mała się zmaga, wykluczali wszystkie inne choroby poprzez rdzeniowy zanik mięśni, mukowiscydozę itd. … Bianka przeszła wielokrotne badania, rezonanse, tomografię, pobranie płynu mózgowo-rdzeniowego. Diagnoza i wstępna informacja, iż Bianka do końca swojego życia będzie musiała być podłączona do respiratora zwaliła nas z nóg.

Biankabianka2

Bianka02Bianka6


Po niespełna 5m-cach pobytu na OIOMIE, mogliśmy zabrać Biankę do domu, gdzie miesiąc wcześniej dostaliśmy potwierdzający wynik badania genetycznego-CCHS (zespół wrodzonej ośrodkowej hipowentylacji. Pierwsze nasze dni w domu przeplatały się szczęściem ze strachem. Już pierwszej doby musielismy szybko zareagować - o 3 w nocy wypadła rurka tracheostomijna.
Bianka wymaga stałego podłączenia do aparatury, szczególnej czujności w nocy, a także za dnia. Często są momenty, że musimy podłączać dodatkowy koncentrator tlenu, bo saturacja jest za niska.. Przeraźliwy dźwięk aparatury informujący o tym, że Bianka po prostu nie oddycha powoduje, iż nasze serca się zatrzymują... Musimy być bradzo czujni, aby nasza Bianka po prostu nie zasnęła i się nie obudziła …..
Jedyną szansą dla Bianki jest bardzo kosztowna operacja (100tys EUR.), która przeprowadzana jest za granicą, m.in. w Szwecji. Polega ona „wszczepieniu stymulatora przepony”, który pozwoli żyć Biance bez tracheostomii, respiratora, koncentratora tlenu, ssaka, pulsoksymetru.
Do tego czasu Bianka będzie "uwięziona".

biankaa3Bianka4 

biankaa2


Jako rodzice chcemy zapewnić naszej córce, jak najlepsze warunki do rozwoju, rehabilitacji, a w przyszłości odłączenie od respiratora, odłożenie na bok rurki tracheostomijnej ,chcemy patrzeć jak Bianka cieszy się spokojnym snem... Sami nie możemy pomóc naszej Córeczce, przez co pęka nam serce. Nie jesteśmy w stanie samodzielnie sfinansować tej kosztownej operacji...
Nie wyobrażamy sobie powiedzieć:”Bianka do końca życia będziesz podłączona pod respirator, bo nie wiesz, że musisz oddychać….”
Sami nie damy rady. Dlatego prosimy o Waszą pomoc, bo bez Niej Biance brakuje oddechu.. ! 
Każda złotówka, to jeden oddech Bianki.. ! 
Błagamy o pomoc w walce z Klątwą!! 
Dziękujemy!
Rodzice Żaneta, August

DOBRO POWRACA!

Darowiznę na rzecz Bianki można również przekazać przelewem tradycyjnym:
Fundacja Po prostu Pomagam
Zawadówka 44A Rejowiec 22-360
numer konta 47 2030 0045 1110 0000 0409 3920
z dopiskiem:Darowizna operacja Bianki
Darowizny zagraniczne: IBAN: PL 42 1750 0012 0000 0000 3696 9636 BIC: RCBWPLPW

 
Historię Bianki możecie śledzić na jej profilu społecznościowym!

 


 

Darowizna

Pomóż mi oddychać, chce żyć bez respiratora


Podsumowanie

Zebrano

9,899 zł

Potrzeba

320,000 zł
4%
Ilość Darczyńców: 235
Pozostało dni: 37

Termometr

Pomóż mi oddychać, chce żyć bez respiratora

Pomagam

Ostatnio pomogli

Przekaż swój 1% podatku

Fundacja chorych na zespół Dandy-Walkera Michał Szot Joanna Wiśniewska Łucja Kornak Natalia Bławat Partner 6